霍金得的病是渐冻症吗 来了解下世界五大绝症之一的渐冻症

斯 蒂芬·威廉·霍金作为现代最伟大的物理学家之一、20世纪享有国际盛誉的伟人之一，他得的病是渐冻症吗？

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原标题：我见过世界上最著名的渐冻人

比尔·盖茨轻轻一拉手中的绳子，一大桶冰水从他的头顶浇了下来，瞬间把他浇得湿透。这就是最近火遍全球的冰桶挑战。

人们都知道冰桶挑战的目的是慈善，但知道肌萎缩侧索硬化病的人却并不多。就连医学界，也对这种被简称为ALS的不治之症了解有限。谁也不清楚病因，只知道无法治愈。ALS病人往往在极其清醒的情况下，目睹自己慢慢走向死亡。

2000年冬天，报社派我前往英国采访当时世界上最著名的物理学家之一，斯蒂芬·霍金。那时，我刚读过他的《时间简史》，对理论物理和闻所未闻的宇宙理论痴迷到了神叨的地步。尽管看不懂任何一个公式，我却几乎把“第一推动”丛书全部读过一遍。跟姑娘聊天时，张嘴就是泡利不相容、薛定谔的猫、波粒二象性和黑洞。

能有机会见到霍金，当然是从天而降的美差。但怎么样才能见到他，却是个大大的难题。我先联系到了《时间简史》的翻译者吴忠超先生。但吴忠超告诉我，如果要采访霍金，必须提前半年预约，就算如此，也未必能见到他。搜索新闻，发现霍金当时正受到“流言”的困扰。由于经常在他身上发现不明伤痕，媒体猜测他可能受到了第二任妻子的虐待。警方也介入调查，但因为霍金本人拒绝作证，此事只能不了了之。此外，我还打听到，霍金最讨厌记者。这无疑让我的采访任务难上加难。

当年的北青报有个信条，只要采访任务落到你头上，绝对不能说做不到。无论上天入地，翻墙撬门，反正必须完成。怀着这样的信念，我带着一个景泰蓝花瓶就去了英国。又是该死的冬天，又是阴郁的英格兰。最初的兴奋感消失了，压在心头的是沉甸甸的不安。

和剑桥的中国留学生接上头之后，我在剑桥展开了地毯搜索。先去了应用数学和理论物理系，通过一位年轻的女士转交了那个花瓶，并请她转告，一位中国“作家”非常仰慕霍金先生，并期待拜访他。在那栋小楼的外面，我看到了传说中专为霍金的轮椅修建的坡道。

后来的几天，我和剑桥大学的几位留学生座谈，他们中有人听过他的课，有人见过他，有人了解他的许多传闻。我还走访了霍金曾经住过的两个地方，向当地人打听霍金搬去了哪里，但注重隐私的剑桥人一概都说不知道。

剑桥是个非常美丽的地方，很多学院都弥漫着寂静和庄重的气氛。由于圣诞节即将来临，多数机构都不再办公。我隐约感觉到，在剑桥貌似闲适优雅的气息中，隐藏着一套严密的、约定俗成的、与文化传统有关的秩序。那秩序就像琥珀，把我和我的采访对象隔离开来。我变成了一只绝望的苍蝇。22日晚上，我做了一个梦，梦见了一个坐轮椅的人。

次日一早，我和联系人又见了一面。在剑桥生活多年的留学生吴铁柱对我说，无论再做什么努力，都已经没用了。反正手头的材料已经非常充分，还是打道回府吧。他本人也要准备和家人一起过圣诞节，没时间再陪我。我劝他，再陪我到霍金的旧居去一趟，算是最后的努力。

他勉强答应了，打电话帮我叫出租车。几分钟之后，来了一辆与平日那种甲壳虫不一样的出租车，有点像依维柯。一问司机，原来他们公司所有的出租车都在外面跑，只有这辆车还闲着。

司机看我们两个中国人在圣诞前夕还到处乱跑，就问我们干什么。吴铁柱说，我们在找霍金。“霍金！”司机惊讶地说，他上午刚刚拉过他。我们大喜过望，又开始讲述那个中国作家的悲情故事。司机很痛快，把我们径直拉到了霍金家门口。那短短的几分钟里，我几乎把我知道的所有神灵都感谢了一遍。

冬天的华兹华斯巷空无一人，所有的房子都门窗紧闭。隔着空荡荡的院子，我透过玻璃看见了霍金的影子，但无论我们怎么拍打院门，就是没人搭理。时间慢慢过去，我和吴铁柱都冻得瑟瑟发抖。他又劝我说，还是走吧，这样守候在别人家门外是非常不礼貌的。但我坚定地拒绝了。不知道过了多久，门终于打开了，从里面走出一个年轻的女性，看上去似乎是霍金的学生。我们赶忙又把故事说了一遍，还提到我们曾经转送过一只中国的景泰蓝花瓶。她说，好的，我去告诉霍金先生。过了好一会，她终于再次出来了。她告诉我们说，霍金先生马上就要出门，但他答应在门外和我们见面并合影。

几分钟之后，一辆轮椅推了出来。那个熟悉的、有如神灵般的人物坐在轮椅上，头歪向一边，身上搭着一条深色的厚毯子。推着轮椅的，正是传说中的“施虐者”，她虽然不笑，但看起来文雅而礼貌，丝毫也没有嫌恶之意。

轮椅上的霍金没有任何表情，他的全身纹丝不动，甚至连眼珠子都不曾转动。虽然盖着厚厚的毯子，但他好像比我们更冷，完全被一种看不见的寒冷给“冻”住了。我只能想象，他在向一个来自东方的年轻人微笑。我半蹲在霍金的身边，颤抖的吴铁柱则按下了快门。没有任何语言交流，一次奇怪的“采访”就仓促地结束了。

从剑桥回国之后，很长一段时间里，我只要一想起霍金，想起他曾经描述过的那个神奇的物理王国，就无法抑制内心的激荡。我亲眼目睹过他的境况，我靠近过他，但我完全无法理解他的疾病，无法想象他脑海中回响着怎样的宇宙音乐。对他来说，生活虽然无比艰难而悲伤，但那个关于世间万事万物的、关于宇宙的降生和寂灭的，其形式简洁到无以复加的“大统一”理论，却给了他无限的勇气。他的身体虽然无法挪动分毫，但他的精神却要把人类的目光扩展到无限之中，扩展到难以理解、甚至完全无法想象的真理国度里。这不是一个励志的故事，完全是上帝的一个玩笑，是由诸神导演的希腊悲剧。

那之后的很多年里，我从来没有认真关注过肌萎缩侧索硬化病，也很少从新闻中看到渐冻人的故事。但是，最近这个快要被中国人“玩坏”的冰桶挑战游戏，却让我再次想起往事，想起那个裹在毯子里的外星人。霍金是渐冻人中的异类，他拥有非凡的智慧，也获得了非同寻常的关注、重视和照料。但绝大多数渐冻人却没有这样的“幸运”，他们病，他们死，他们从生到死都处于无人注视的荒漠之中。他们即便拥有智慧和才情，也根本无从表达。甚至在他们死后，也没有以数字的形式进入国家统计。对于外界而言，他们是一群从不存在的人，是清醒、忧伤和绝望的幽灵。

所以，尽管冰桶挑战更像全球高帅富的一场狂欢，它仍然是有意义的。它至少让世人知道，世界上还有另外一群身陷寒冷、迫切需要关注和帮助的人。所以，就算我们没有被“点名”，我们也应该努力了解他们，带给他们人道的温暖。

-----我是分割线，我不分割观点-----

昨天推出的“流氓拆”一文，是本报评论中心的实习生杨三喜写的。你知道他写了几遍吗？六遍。

他自虐三次，又被我虐了三次。最后他哭着对女编辑说，你让蔡老师放了我吧。我只好大发善心，饶过了他。

文章推出之后，有读者指出了其中的几个错别字。我又骂了他一顿。总而言之，当我的实习生，真心不容易。

不过，他以后去哪家媒体都能很好混。他在团结湖练过。

跟大家讲个故事，人格保证绝对真实。两年前的某个傍晚，我坐一辆出租车去北二环外边吃饭。在鼓楼桥下该右转的时候，司机没注意信号灯，径直转了过去，当即被警察叔叔逮住了。你能猜得出接下来的情节吗？

警察敬了一个礼，“驾驶本。”司机没拿驾驶本，他仰望着车窗外面、不带丝毫感情地说，“警察同志，你就把我当个屁给放了吧！”警察愣了两秒钟，结结巴巴地说，“你既然、既然这么说，你就走吧。”

我当即石化。直到结帐下车，我和司机两人都没再说过话。

我知道你肯定不信。我之前在网上读过这个段子，但实在没有料到，它竟然真实再现在我的面前。段子变成了现实，它忽然拥有了震骇人心的力量。它不再让人发笑，而是让人感受到强烈的苦涩。这苦涩不知从何而来，却经久不散。

我希望这苦涩不会浸入杨三喜的心里。我不是警察，他也没有驾驶本。

　　斯蒂芬·威廉·霍金的一生是功勋卓著的，然而他的一生也是充满苦痛的。1942年，霍金出生于英国牛津，1963年，在霍金21岁时，他患上了卢伽雷氏症（肌肉萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症），全身瘫痪，只有一双眼睛和三根手指可以活动，医生曾告诉霍金，他最多只能活2年。霍金曾说：“在我 21 岁时，我的期望值变成了零。自那以后，一切都变成了额外津贴。”

　　然而命运又再次和霍金开了个玩笑，1985年，霍金在访问欧洲核子研究中心的旅途中得了肺炎，为了帮助他呼吸，医生切开了他的气管，把一根管子插了进去。这次肺炎没有夺去霍金的生命，但是却剥夺了他说话的“权利”。

　　即使是这样，霍金依然没有放弃对科学的追求，他曾经说过：“我的手指还能活动，我的大脑还能思维；我有终身追求的理想，我有爱和爱我的亲人朋友；对了，我还有一颗感恩的心。”

　　就是依靠着这种坚定的信念和顽强的意志力，在接下来的时间里，霍金与卢伽雷氏症搏斗了整整55年，他用可以活动的一双眼睛、三根手指和自由的大脑，为世界留下了宝贵的财富。

　　1979至2009年，宇宙论和黑洞成为他研究的主要领域，在此期间，他证明了广义相对论的奇性定理和黑洞面积定理，提出了黑洞蒸发理论和无边界的霍金宇宙模型，在统一20世纪物理学的两大基础理论（爱因斯坦创立的相对论和普朗克创立的量子力学）方面走出了重要一步。

　　“渐冻人”是一种运动神经元疾病。在人的脊髓中，有“专职”控制和调节您随意运动的神经元，医学上称之为“运动神经元”。当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”就会导致您运动的乏力，肌肉萎缩，有时也会影响语言、吞咽和呼吸功能，造成严重的后果。这就是运动神经元疾病。也被称为渐冻人。

　　2014年夏天的“冰桶挑战”，让大众知道了这种发病率非常非常低的病，让渐冻症病人从默默无闻的角落推到了台面上，这有很大的帮助，当年募集到了很多善款。

如何早期识别“渐冻人”？

　　“渐冻人”最早期的表现可能就是不经意的发现肢体的肌肉萎缩。很多患者也能感觉到肌肉会出现不听使唤的“跳动”。随着疾病的发展，肌肉萎缩越发的严重，最终出现肌无力和运动功能丧失。大部分患者在病程中可出现咽喉部肌肉的受累，主要表现为饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。中晚期的患者可以出现呼吸困难。

　　早期的“渐冻人”最容易和颈椎病相混淆。因为肌肉萎缩也可以是颈椎病的表现，区别的要点在于“渐冻人”不会出现肢体麻木，感觉异常等颈椎病的常见表现。而颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。

　　在临床上，我们可以应用肌电图和颈椎MRI鉴别这两种疾病。需要注意的是，一部分“渐冻人”可以有遗传倾向。

　　迄今为止，已有10余种基因被发现与“渐冻人”关联。所以，确诊“渐冻人”，尤其是年轻的患者，需要进一步做基因检查和遗传咨询。如果出现了疑似的症状也不必惊慌，需要您去医院进一步检查。

“渐冻人”如何治疗和护理？

　　力鲁唑（Riluzole）和依达拉奉是目前被证实可以治疗“渐冻人”的两种药物，能够延缓疾病进展的速度和延长生存期。但前者价格昂贵，使得很多患者望而却步。

　　虽然渐冻症目前还不能治愈，但可改善症状、提高生活质量、延缓疾病进展。例如，一些物理治疗有助于无力症状的患者咳嗽、吞咽和说话功能维持;如果出现肌肉僵硬、痉挛、抽搐，以及流涎和唾液过多、情绪波动等症状，可给予相关药物对症改善患者症状;如果出现呼吸困难，呼吸装置能帮助患者呼吸。在医生指导下服用一些药物可减缓病情进展;最重要的是保持乐观心态，有助于控制病情。

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