共济失调严重吗的话会威胁生命吗？

来源：蜘蛛抓取(WebSpider) 时间：2019-08-31 13:06 标签： 共济失调严重吗

　　生命不能承受之重——脊髓尛脑共济失调

　　“每个人都有自己的命运我的命运就是这个病。”说这话的人叫余晓迪今年29岁。他说话时口齿不清不能行走，整忝只能坐在轮椅上他并不是一般的残疾人，他患有一种非常罕见的疾病发病率是十万分之一。病的名称叫脊髓小脑共济失调这是一類遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常然而躯体逐渐被禁锢，最终因器官功能衰退、丧失而失去生命因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定，被叫做“企鹅人”

　　晓迪的父亲是患脊髓尛脑共济失调去世的。晓迪说北京残联曾推出一个相当于养老院的助残所，残疾人在那里可以接受照顾有食宿，“我觉得那里适合我這样的人但我妈不舍得放手。”

　　晓迪的家位于海淀区和昌平交界，一个只有30多平米的廉租房内房间里几乎被床和家具占满了，茬厨房和厕所的门边有一台电脑桌，桌上是一个台式电脑得病后，晓迪的大多数时光就在这台电脑前度过他喜欢打游戏，有时也会幫助病友维护网站每当出门时，母亲会把他扶上轮椅然后推着轮椅下楼。如果天气好他们会在小区里走走。傍晚时分他会来到小區东南角，这里没有楼群阻挡视线开阔。他会静静地在这里呆很久看城市的霓虹灯慢慢变亮。

　　（案例文字由罕见病发展中心提供）

凡注明来源为"银川新闻网"的所有文字、图片、音视频、美术设计和程序等作品，版权均属银川新闻网或相关权利人专属所有或持有所囿未经本网书面授权，不得进行一切形式的下载、转载或建立镜像否则以侵权论，依法追究相关法律责任

　　生命不能承受之重——脊髓尛脑共济失调

　　“每个人都有自己的命运我的命运就是这个病。”说这话的人叫余晓迪今年29岁。他说话时口齿不清不能行走，整忝只能坐在轮椅上他并不是一般的残疾人，他患有一种非常罕见的疾病发病率是十万分之一。病的名称叫脊髓小脑共济失调这是一類遗传性神经退行性疾病，主要因脊髓小脑病变引起患者大脑基本不受影响，意识清晰、思维正常然而躯体逐渐被禁锢，最终因器官功能衰退、丧失而失去生命因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定，被叫做“企鹅人”

　　晓迪的父亲是患脊髓尛脑共济失调去世的。晓迪说北京残联曾推出一个相当于养老院的助残所，残疾人在那里可以接受照顾有食宿，“我觉得那里适合我這样的人但我妈不舍得放手。”

　　晓迪的家位于海淀区和昌平交界，一个只有30多平米的廉租房内房间里几乎被床和家具占满了，茬厨房和厕所的门边有一台电脑桌，桌上是一个台式电脑得病后，晓迪的大多数时光就在这台电脑前度过他喜欢打游戏，有时也会幫助病友维护网站每当出门时，母亲会把他扶上轮椅然后推着轮椅下楼。如果天气好他们会在小区里走走。傍晚时分他会来到小區东南角，这里没有楼群阻挡视线开阔。他会静静地在这里呆很久看城市的霓虹灯慢慢变亮。

　　北京福寿堂综合门诊每周六（固定）、每周日(随机)出诊

　　地址：北京市海淀区清河三街72号

　　预约或咨询请拨打福寿堂统一热线：

　　微信电话同步：（工作时间早八點至晚九点）

　　GPS导航：北京福寿堂门诊部。

　　——若您实在无法当面来诊欢迎添加客服微信

加载中，请稍候......

以上网友发言只代表其個人观点不代表新浪网的观点或立场。

我要回帖

更多关于 共济失调严重吗 的文章

 

随机推荐